DOWN SENDROMU (MONGOLİZM) BİLGİ REHBERİ

Giriş

Down sendromu ile ilgili bu bilgilerin size bebeğinizin ilk günlerinde yardımcı olacağına inanıyoruz. Bu aşamada Down sendromu’yla ilgili daha başka bir şey bilmek istemediğinizi düşünebilirsiniz. Böyle hissediyorsanız, bu kitapçığı kendinizi hazır hissettiğinizde okumak üzere emin bir yere kaldırın. Metin olun. Bu durum sadece sizin başınıza gelmedi. Ülkemizde ve Dünya’da Down sendromu olan pek çok çocuk var ve sizin şimdi karşılaştığınız kaygıların aynısını yaşamış olan daha pek çok ana-baba var. Sabırla ve gayretle bir çok sorunun altından birçok anne-baba gibi sizde kalkabilirsiniz.

Down sendromu nedir ve neden olur ?

”Down” sözcüğü, bu hastalığı ilk kez 1866 yılında tanımlayan John Longdon Down ‘dan gelmektedir. Doğan her 660-800 çocuktan birinde, sizin çocuğunuzda olduğu gibi, Down sendromu vardır. Down Sendromu yaklaşık 150 yıldan beri bilinmekle birlikte, hastalık 1959’a dek tam olarak açıklanamamıştı. Bu tarihte, bebeğin kanından örnek alınarak Down sendromu’na yol açan fazla kromozomun ortaya çıkarabileceği anlaşılmıştı.

Kromozomlar, vücudu meydana getiren hücrelerin küçük birer parçacığıdır; kodlanmış bir mesaj gibi kalıtsal olarak aldığımız tüm özelliklerin ‘kopyasını’ taşırlar. Her hücremizde taşıdığımız 46 kromozomun yarısı anneden, yarısı da babadan gelir. Yani böylece her kromozomdan bir çift olmak üzere 23 çift kromozomumuz vardır. Down sendromu olan bebekte ise genellikle 21. kromozom 3 tanedir, bu da toplam kromozom sayısının 46 yerine 47 olmasına yol açar. Down sendrom’lu çocukların yaklaşık % 96’sı bu guruba girer. Anababanın kromozomları normaldir; ancak bebeğin 21 numaralı kromozom çiftinde iki değil üç kromozom bulunur. Genelikle annenin yumurtasının ya da babanın sperm hücresinin bölünmesinde meydana gelen bir hatadan oluşur. Böyle bir olgunun doğanın bir hatası olduğunu belirtmek gerekir; anababalar çocuklarının Down sendromu’na sahip olmasında kendi davranışlarını ya da herhangi bir eksikliklerini sorumlu tutmamalıdırlar.

Bu fazladan kromozomun bebeğiniz için anlamı nedir ?

Fazla olan bu kromozom, Down sendromu olan bebek ve yetişkinlerin belirli fiziksel özelliklere sahip olacağını gösterir. Down sendromu olan her çocuk tüm bu özellikleri çeşitli derecelerde taşıyabilir.

Bu ortak işaretler nelerdir? Bebeğinizin kasları yumuşak, eklemleri gevşek olabilir ve gözleri çekik, göz kapaklarında fazladan bir kat bulunabilir. Ayrıca burun kökü çökük, dili büyük olabilir. İlk haftalarda diğer bebekler kadar kilo almayabilir. Aynı zamanda diğer çocuklar kadar da uzamayabilir.

Bebeğinizin Sağlığı

Down sendromu olan çocuklar, zatürre / bronşit gibi akciğer enfeksiyonu ve sinüzite eğilimlidirler; ancak tıp alanındaki bilgi ve becerilerin sayesinde bu durum artık ciddi bir sorun değildir.

Down sendrom’lu çocukların yaklaşık yarısında kalp sorunları da vardır. Bunlar çok küçük sorunlardan, ciddi sorunlara kadar değişkenlik gösterebilir. Çocuk doktorunuz ya da aile doktorunuz size böyle bir sorunun olup olmadığı hakkında bilgi verecek, gerektiğinde kardiyoloji uzmanından konsültasyon isteyecektir. Bebek ve çocuklarda, ileride kalp sorunları çıkabilir ya da aile doktorunuz, sorunu hemen yakalayamayabilir; bu yüzden bebeğinizin nefes alışverişine ve cildinin rengine dikkat edin. Hızlı hızlı nefes alıyor, nefes alırken kaburga araları ve kaburgaların alt kısmı içeri çöküyor, emerken hemen yoruluyor, kalbi çok hızlı atıyorsa endişelenmek gerekir!

Bebeğiniz öncelikle bir bebektir; zihinsel bir sorunu olma ihtimali onun ikinci özelliğidir. Doğumdan hemen sonra bebeğinizin potansiyelinin ne olacağını bilmek olanaksızdır. Ona bol bol sarılın. Bebeğinizin herhangi bir bebeğe verilecek sevgiye, dokunmaya, ilgiye ve bir o kadar da neşeye ihtiyacı vardır.

Bebeğiniz için faydalı bilgiler

Emzirmek için acele etmeyin. Down sendromu olan bebekler genellikle çok yavaş beslenirler; dolayısıyla emzirme işine çok çabuk son vermeyin, sabırlı olun. Ara sıra uyumak isteyebilir. Anneler yanaklarını, çenesini ve ayaklarını okşayarak ve uyumasına engel olarak, daha uzun süre beslemeyi deneyebilirler.

Cilt Bakımı

Bebeğinizin cildi çok kuru olacaktır. Bebeğinize bebek yağı ile masaj yapın ve banyosuna da bu yağdan biraz katın. Bebeğin her gün biraz nemlendirici krem ile ovulması, kuruma çatlamayı önleyecektir.

Bebeğiniz için önerilen etkinlikler

· Bebeğinizin tüm vücuduna üfleyin. Onu gıdıklayın, hafifçe vurun, sıvazlayın ve dürtün. Onu sık sık döndürüp çevirin.

• Bebeğinizi her zaman giydirmeyin. Onu yünlü ve tüylü bir battaniyeye ya da hışırtılı bir kağıdın üzerine yatırarak vücut sinirlerinin farklı bir duyguyu yaşamasını sağlayın. Kağıdın çıkardığı ses, onu hareket etmeye yöneltecektir. Sesler bebek için birer uyarıcı ve ödüldür.
• Bebeğinizin rahatını bir an için unutun. Onu karyolanın ayak ucuna çok yakın bir yere veya duvar kenarına koyun. Onu ayakları ile itmeye çalışabilir. Bebeğinizi yüzüstü yatırın ve gözünün önüne parlak ve ses çıkaran bir nesne koyun; ancak koyduğunuz nesne başının üzerinde olsun. Bu onun başını kaldırmasını ve boyun kaslarını çalıştırmasını sağlayacaktır.
• Eğer bebeğiniz gerinip sırtını hareket ettiriyorsa, ıslık çalıp, şarkı söyleyin. Aniden azalan değişik sesler çıkarın. Bebeğinize karşı çocukça davranmaktan korkmayın. Ah ve oh seslerinin, hiç bir normal konuşmanın yaratamayacağı hareketleri yaratmasını görmek çok ilginçtir.
• Kollarına ve ayaklarına küçük ziller bağlayın. Bu onun daha sık ve daha amaçlı bir şekilde kollarını oynatmasını ve tekme atmasını sağlayacaktır. Farklı ellerini kullanmayı öğrenecektir.
• Bebeğiniz emeklemeye çalışmıyorsa, onu bir rulo halinde sarılmış havlunun üzerine yatırarak banyo yaptırın. Bu rahat havlu göğsüne ve karnına destek olacak ve kollarının su içinde rahatça hareket etmesini sağlayacaktır. Bu pozisyonlarda hareket ederken, bebeğiniz emekleme hareketlerine çok yaklaşabilir.

Gelecek ne gösterecek ?

Bu aşamada gelecekten söz etmek garip görünebilir; ancak şu iki soru ilk bir kaç hafta içinde anababalar tarıfından sık sık sorulur;

iÇocuğum büyüdüğü zaman neyle karşılacak ?

iÖnceden ne gibi bir maddi önlem alabiliriz ?

Down Sendromlu çocuklar uzun süre yaşayabilir ve mutlu bir hayat sürebilir. Büyük bir fiziksel sorun olmadığı sürece, oğlunuz yada kızınız, bizlerin karşılaştığı sorunlarla karşılaşarak ellili yaşlarına kadar gelebilecektir: okul, eğitim, iş ve kendine ait bir düzen gibi…

Son olarak, her şey çok yavaş ilerliyor gibiyse de ümitsizliğe kapılmayın. Çocuğunuz kendi becerilerini geliştirecektir. Bu yüzden ne kadar küçük olursa olsun, atılan her adımdan mutluluk duyun.